Dzień Palenia Świec 12. Grudnia 2010r. godz.19.00

Dzisiaj  na całym świecie jest obchodzony szczególny dzień. Tego  zimowego wieczoru wspominamy wszystkie zmarłe dzieci i zapalamy im światełko. To święto ma ponad trzydziestoletnią tradycję i jego ideą jest zapalanie świec na całej ziemi, tak by otuliły ją wstęgą światła dla naszych dzieci w niebie.

W Polsce zapalamy światełka o godz. 19.00. http://www.plomykdonieba.pl/

Pamiętajcie  o tych dzieciach i naszym Bruniu, by "... ich światło mogło wiecznie trwać!"

             (cytat z plakatu Dnia Palenia Świec)

Chciałabym by nadszedł taki dzień, gdy Bruno będzie wszędzie ze mną, gdy odnajdę go we wszystkim.Olu - wiem, że już tak trochę jest, ale trudno to pojąć tak po ludzku. Ręce tęsknią, oczy szukają tego jedynego spojrzenia, całą sobą chcę go przytulić i żeby spał z nami w łóżku, i bawił się z psami, wołał: mama!, tata!, żeby psocił okrutnie, miał humory, żeby był obecny a nie wyobrażony - przywołany wspomnieniami.

Długo nic tu nie pisaliśmy, bo było smutno, cicho. Gdzieś w środku nas Bruno jest głęboko schowany coraz bardziej osobisty, odległy  jak z bajki, a tak żywy, że z bólu, aż krzyczeć się chce i gryźć palce do krwi.
To jest nie do pojęcia dopóki się tego nie przeżyje. Wielu nie rozumie, nie pojmuje jak to możliwe, że dziecko umiera, a tak się czasem dzieje - tylko zwykle przytrafia się to komuś innemu. My jesteśmy tymi innymi.

Zbliża się świąteczny, radosny czas dobrej nowiny. Trudno jest uciec od skojarzeń. Zeszłoroczne święta były cudowne, zaczarowane miłością, obecnością naszego cudu maleńkiego. Dzisiaj nasz żłóbek jest pusty.
Boże, mam tylko jedno życzenie świąteczne: niech to wszystko ma sens. Pomóż nam zrozumieć.

A Ty Okruszku nie martw się o nas. Dla Ciebie wszystko zniesiemy. Kochamy Cię bardzo Bruniaczku.

15 października - Dzień Dziecka Utraconego

Od sześciu lat 15 października obchodzimy w Polsce jako Dzień Dziecka Utraconego. Jego inicjatorem była grupa rodziców, którzy doświadczyli śmierci swoich dzieci. Ich organizacja, obecnie funkcjonuje pod nazwą „Dlaczego Organizacja Rodziców po Stracie oraz Rodziców Dzieci Chorych”. Z czasem do projektu Dnia Dziecka Utraconego dołączyły kolejne instytucje, stowarzyszenia, hospicja. 

Grupy wsparcia dla rodziców po stracie dzieci to w Polsce nowość. Wcześniej problem ten jakby nie istniał. Panowało przekonanie „małe dziecko mała strata”, a osieroceni rodzice nie znajdywali pomocy ani u psychologów ani u teologów. Temat był wstydliwy, a wszelka uwaga mediów, psychologów i teologów skupiona była na sensacyjnych i ideologicznych aspektach problemu aborcji.

Od kilku lat w różnych miastach powstają grupy wsparcia dla rodziców po stracie. Część z nich to profesjonalne warsztaty terapeutyczne prowadzone przez instytucje specjalizujące się w pomocy psychologicznej i hospicja. Znakomita większość jednak to spontanicznie tworzące się grupy osób, które postanowiły pomagać sobie wzajemnie.

Jednym z punktów kontaktowych dla tych osób to serwis internetowy dla rodziców po stracie www.dlaczego.org.pl

Takie spotkania, które odbywają się nie tylko na forum internetowym to okazja, żeby stanąć ze swoim problemem twarzą w twarz. Tak wielkiego żalu i smutku, jaki pojawia się po stracie dziecka nie da się przeżyć w samotności. W samotności, problem narasta aż do stanu głębokiej depresji. Kiedy okaże się, że są inni, którzy cierpią podobnie, mamy szanse stracić to poczucie wyjątkowości i zacząć żyć znów od nowa, tak aby nasze życie nabrało nowej jakości.  

          (tekst pochodzi ze strony: www.dlaczego.org.pl)

Nie płacz kochana Mamo
ja patrzę na Ciebie co rano.

Jak tylko oczka otworzę
i skrzydła anielskie rozłożę
to zaraz lecę do Ciebie
pomimo, że jestem tu- w Niebie

Lecę, by Ciebie utulić,
do serca mego przytulić
głaskać Twe włosy rozwiane
i skleić serce złamane.

I znajdziesz mnie w listku na drzewie
I wiatru ciepłym powiewie
I w jasnym słońca promieniu
I w ptaku co siadł na ramieniu.

W tatrach i szumie morza
W tęczy łuku, barwnym jak zorza
W tatusia czułym uścisku
Bo jestem tak bardzo blisko...

I śpiewam Ci liści szelestem
I kocham - przy Tobie jestem
W zachodzie i wschodzie słońca
Ja będę z Tobą do końca...

(Autorka wiersza: Ola Szmajda)

Pierwsze urodziny Bruna

Dzisiaj Bruno obchodzi pierwszą rocznicę swych urodzin. Jest to dla nas dzień szczególny. Dzisiaj skończyłby roczek. Jaki byłby to cudowny dzień, gdybyśmy mogli spędzić go razem. Wierzymy, że mimo rozłąki cielesnej, w duchowy sposób jesteśmy razem.
Rok temu o godz. 21.40 na świat przyszedł malutki, prześliczny chłopczyk. Ważył 2920 g. i mierzył 54 cm. wzrostu. Był przepiękny, bardzo spokojny i jakoś tak dostojny, poważny i ufny jednocześnie.W jego oczach było tyle miłości i był taki nasz, niesamowicie do nas podobny.W tym spojrzeniu było też coś niesamowitego, jakby wieczność, wszelka mądrość, wiedza. Patrzył jak dorosły człowiek, który przeżył swoje życie. Poczułam wtedy, że to dziecko jest wielkim darem. Nigdy nie zapomnę tej chwili i będę czekać by jeszcze raz spojrzeć w jego oczy.
Nie wiem czy w niebie obchodzi się urodziny, ale chyba tak , może nawet nieustannie, bo niebo jest przecież radością istnienia. Rok temu Bruno narodził się dla ziemi, dla nas. Dzisiaj choć w smutku, cieszymy się, że pojawił się w naszym życiu i tak nasycił je miłością.

Bruno syneczku życzymy Ci spełnienia wszystkich Twoich marzeń. Bardzo Cię kochamy Myszko. Jesteś naszym skarbem. Zawsze będziemy razem i zawsze będziemy na Ciebie czekać.
                                                                                                           Mamusia i Tatuś
(*) - całą naszą miłość codziennie posyłamy do Ciebie

                                                                                                        

Zmruż oczy

 Jest nam bardzo smutno. Brakuje nam naszego synka. Patrząc na małe dzieci zazdrościmy ich rodzicom i marzymy o tym, żeby przytulić dziecko którego nie mamy. Niektórzy czekają aż otrząśniemy się po śmierci Brunia. Chcieliby, żebyśmy znowu byli tacy jak kiedyś. Doświadczenie straty synka zmieniło nasz stosunek do świata. Nie cieszą nas rzeczy, które były kiedyś ważne. Krótkie chwile radości idą w parze ze smutkiem, że nie możemy cieszyć się razem z Bruniem. Niektórzy mówią, że nie należy oglądać się za siebie bo to przyszłość jest ważna. Ja też tak kiedyś myślałem. Dzisiaj przyszłość jest dla mnie tylko pragnieniem, niepewnym marzeniem, nieokreślonym miejscem w którym trudno umieścić jakiś cel.
Nie będziemy już tacy jak kiedyś. Część nas została w przeszłości. Zawsze będziemy tam wracać. Brunio przyniósł nam uczucia i emocje jakich wcześniej nie doświadczaliśmy. Nie zamkniemy za sobą drzwi przeszłości. Nie zapomnimy żadnej chwili.

Ostatnio, myśląc o tych oczekiwaniach innych wobec nas, żebyśmy znowu byli jak kiedyś ( i radośnie patrzyli przed siebie ) przypomniała mi się właśnie scena z mostu w "Zmruż oczy" Andrzeja Jakimowskiego.
Jakiś czas temu - może w kwietniu oglądałem ten film po raz kolejny. Scena z Sosnosczukiem na moście poruszyła mnie wtedy jak nigdy wcześniej. Słowa o tym, że rzeczy nie mijają tylko przesuwają się przed oczami oddają teraz nasze postrzeganie świata. Mrużymy oczy żeby popatrzeć na naszego synka i posiedzieć z nim trochę w przeszłości, tam gdzie byliśmy razem.

Jeżeli ktoś nigdy nie ogladał tego filmu to polecam bo jest wyjątkowy. Wcześniej patrzyłem na ten obraz jako opowieść o szczęściu. W wyjątkowy sposób opowiada jednak też o postrzeganiu przeszłości. Film jest prosty i bardzo "prawdziwy".

pół roku...

Dzisiaj mija pół roku, jak Bruno poszedł do Boga. Dzisiaj też są urodziny jego taty. Dziwny dzień - trochę radosny, trochę smutny. Życie bez naszego synka jest jak wyczekiwanie na coś, co ma się wydarzyć. Tak jakbyśmy spóźnili się na pociąg, a następny nie przyjeżdża. Chcielibyśmy być z naszym synkiem.Słowa już nie są w stanie wyrażać tej tęsknoty. Żyjemy tu, ale nasze serca są gdzie indziej. Cały czas ,,patrzymy w niebo", bo nasze marzenia nie są już z tej ziemi.

(*)- syneczku światełko dla Ciebie. Bardzo Cię kochamy.

Kiedyś ktoś dał mi ten wiersz- autora nie znam. Jego tekst jest mi co raz bliższy i bardziej czytelny.
Bruno - synku - gdziekolwiek jesteś, my jesteśmy z Tobą. Małą cząstkę mnie i taty zabrałeś ze sobą - do nieba.

Nie stój nad mym grobem i nie roń łez.
Nie ma mnie tam; nie zasnąłem też.

Jestem tysiącem wiatrów dmiących.
Jestem diamentowym błyskiem na śniegu lśniącym.
Jestem na skoszonym zbożu światłem promiennym.
Jestem przyjemnym deszczem jesiennym.

Kiedy tyś w porannej ciszy zbudzony
Jestem ruchem - szybkim, wznoszonym,
Ptaków cichych w locie krążących
Jestem łagodnych gwiazd blaskiem nocnym.


Nie stój nad mym grobem i nie roń łez.
Nie ma mnie tam; nie zasnąłem też.
Nie stój nad mym grobem i nie płacz na darmo.
Nie ma mnie tam. Ja nie umarłem.

Sen o Brunie

Dzisiaj śnił mi się Bruno. Rzadko to się zdarza. W tym śnie wrócił do domu. Byłam tym zdumiona, ale bardzo szczęśliwa. Już chciałam go wziąć na ręce, gdy pojawiła się moja nieżyjąca od 30 lat prababcia i powiedziała, że to ona się nim zajmie i żebym się nie obawiała. Pomimo mojego początkowego sprzeciwu zgodziłam się. Poszłam za Babikiem- (tak ją nazywałam w dzieciństwie) do innego pokoju. Babik posadził Bruna na podłodze a on zaczął raczkować czego za życia nie potrafił. Sprawiało mu to wielką frajdę. Śmiał się głośno i przychodził do mnie. Wzięłam go na ręce, przytulałam, całowałam. Wygłupialiśmy się i cieszyliśmy spotkaniem. To był piękny, cudowny sen , na który długo czekałam. Byłam z moim synkiem i było w tym mnóstwo ciepła i miłości...-jak kiedyś.

Niesamowite jest to, że zasypiając tej nocy poprosiłam Brunia by przyśnił mi się i powiedział jak się czuje. Prababcia zapewne dała  nie tylko schronienie jego prochom doczesnym, ale opiekę po tamtej stronie.

Na zawsze Nasz

Rodzic jest po to by opiekować się swoim dzieckiem, chronić je, pielęgnować, iść za nim krok w krok, czuwać, z oka nie spuszczać. Rodzic dba. Troszczy się. Nasłuchuje.Widzi przyszłość .Oczekuje dobrego i odsuwa zagrożenia. Jesteśmy rodzicami, ale nie możemy już tulić naszego synka.
Rodzic jest też dumny i wdzięczny za swoje dziecko. A my... jesteśmy bardzo dumni i bardzo szczęśliwi, że zostaliśmy rodzicami Bruna.

Nasz mały promyczku wiemy, że jesteś z nami. Bardzo Cię kochamy, tęsknimy. To takie trudne żyć bez Ciebie.
Najważniejsze, że jesteś Nasz!!!!

Dzień Dziecka

Dzisiaj święto wszystkich dzieciaków.Mojemu Bruniowi chcę życzyć słoneczka, miękkiej trawy pod stópkami, radosnej muzyki anielskiej, uśmiechu na twarzy i żeby nie tęsknił do mamy i taty, bo kiedyś się spotkamy. A wtedy będziemy się bawić, rozmawiać, tulić, biegać, śpiewać jak ptaszki i  fruwać po niebie.Nie mogę się doczekać! Kocham Cię synku.

Hospcjum pomaga nie tylko w opiece nad chorym dzieckiem. Wspiera rodziny także po śmierci dziecka.

Dzisiaj w Gazecie ukazał się artykuł o Podkarpackim Hospicjum dla Dzieci:

Oto fragment:

- Gdy pojawia się ciężka choroba dziecka wokół rodziny, którą to dotknęło, wytwarza się pustka. Rodzina i znajomi nie wiedzą jak pomóc, boją się rozmawiać o chorobie. Gdy dziecko umiera jest jeszcze trudniej. Rodzice w takich sytuacjach są często bezradni, czasem ogarnia ich chaos albo agresja. Przeżywają żal, bunt, uczucie pustki. Pomagamy im radzić sobie z emocjami. Próbujemy pokazać im, że można przeżyć wielki dramat, pomagamy im znaleźć jakieś dobre strony życia, pokazujemy, że jest jakaś przyszłość. Czasem trzeba uświadomić rodzicom, że oprócz tego zmarłego czy chorego dziecka mają zdrowe dziecko, którym się trzeba zająć. Trzeba im pomóc zbudować most między przeszłością a teraźniejszością i przyszłością - mówi psycholog Agnieszka Jankowska - Rachel.

Hospcjum pomaga nie tylko w opiece nad chorym dzieckiem. Wspiera rodziny także po śmierci dziecka. - Bardzo ważną rolę ogrywają grupy wsparcia. Tworzą ją ci, którzy już mają za sobą takie doświadczenie. Z nimi łatwiej rozmawiać o śmierci dziecka, łatwiej znaleźć zrozumienie i poradę. - dodaje psycholog.

czytaj więcej w "Agora i Toyota wspomagają rzeszowskie hospicjum dla dzieci" w GW...

Puste ramiona...

Ten blog

Link z tego miejsca

Internet

Ten blog

Link z tego miejsca

Internet

 

10 maja Brunio skończyłby siedem miesięcy. Byłby już niezłym rozrabiaką. Niestety już nie zobaczę  jakby wtedy wyglądał i jakie robiłby minki. Pozostają tylko wspomnienia i niespełnione marzenia. Z ciekawością i radością patrzę na jego rówieśników, jak rosną i wspaniale się rozwijają. To tak jakbym patrzyła w oczy mego syna.

Prawie każdej nocy, zwłaszcza tej po ciężkim dniu, za naszym oknem śpiewa ptak.Jego głos jest niesamowicie piękny. Śpiewa w ciemności, w godzinach, w których umierał Bruno. Dzisiaj też śpiewał a punktualnie o 4.40.  zaczęło wstawać słońce-zrobiło się jasno. 

Lista życzeń osieroconych rodziców (www.dlaczego.org)

1. Chciałabym, by moje dziecko nie umarło. Chciałabym je mieć z powrotem.

2. Chciałbym, byś się nie bał wymawiając imię mojego dziecka. Moje dziecko istniało i było dla mnie bardzo ważne. Potrzebuję usłyszeć, że było ono ważne także dla Ciebie.

3. Jeśli płaczę lub reaguję emocjonalnie, gdy mówisz o moim dziecku chciałabym, byś wiedział, że to nie dlatego, że mnie ranisz. Czuję wówczas, że pamiętasz; czuję twoją troskę! Śmierć mojego dziecka jest przyczyną moich łez. Rozmawiasz ze mną o moim dziecku, pozwoliłeś mi podzielić się smutkiem. Dziękuję Ci za to

4. Chciałbym, byś nie „zabijał” ponownie mego dziecka usuwając jego zdjęcia, rysunki, pamiątki ze swojego domu.

5. Bycie rodzicem w żałobie nie jest zaraźliwe, więc chciałbym byś mnie nie unikał. Potrzebuję Cię teraz bardziej niż kiedykolwiek.

6. Potrzebuje urozmaicenia, chcę usłyszeć co u Ciebie, lecz chcę, byś także słuchał mnie. Mogę być smutna. Mogę płakać, lecz chciałabym, byś pozwolił mi mówić o moim dziecku; to mój ulubiony temat.

7. Wiem, że często o mnie myślisz i się modlisz. Wiem, że śmierć mojego dziecka boli Cię także. Chciałabym o tym wiedzieć: powiedz mi to przez telefon, napisz list lub uściśnij mnie.

8. Chciałbym żebyś nie oczekiwał, że moja żałoba skończy się wraz z upływem sześciu miesięcy. Pierwsze miesiące są dla mnie szczególnie traumatyczne; chciałbym jednak być zrozumiał, że mój żal nie będzie mieć końca. Będę cierpiała z powodu śmierci mojego dziecka aż do ostatniego dnia mego życia.

9. Naprawdę staram się „zaleczyć”, chciałabym jednak byś zrozumiał, że nigdy nie będę w pełni wyleczona. Zawsze będę tęskniła za moim dzieckiem i będę pełna żalu, że już nie żyje.

10. Chciałabym byś nie oczekiwał ode mnie "NIE MYŚLENIA O TYM" lub "BYCIA SZCZĘŚLIWĄ”. Nie sprostam żadnemu z tych oczekiwań przez długi czas.

11. Nie chciałabym traktował mnie jak „OBIEKT LITOŚCI”, chciałabym jednak byś pozwolił mi na smutek. Zanim się „wyleczę” to musi boleć.

12. Chciałabym byś zrozumiał, że moje życie roztrzaskało się w drobny mak. Wiem, że to przygnębiające być blisko mnie, gdy tak czuję. Proszę bądź cierpliwy w stosunku do mnie, tak jak i ja jestem.

13. Gdy mówię "U mnie w porządku", chciałabym, byś zrozumiał, że „NIE JEST MI DOBRZE”, a każdy dzień to zmaganie się ze śmiercią mojego dziecka.

14. Chciałabym byś wiedział, że wszystkie moje reakcje związane z żałobą są normalne. Możesz spodziewać się depresji, złości, wszechogarniającego poczucia beznadziejności i smutku. Proszę więc, wybacz mi, że czasem jestem cicha i wycofana, innym zaś razem irytuję się i zachowuje ekscentrycznie.

 15. Twoja rada by "żyć dzień za dniem" i tak odmierzać czas jest doskonała. Jednak obecnie, dzień to zbyt dużo i zbyt szybko dla mnie. Chciałabym wiedzieć, że daję sobie radę z godzina po godzinie.

 16. Zaproponuj od czasu do czasu pojechać ze mną na cmentarz, zapalić lampkę, pomilczeć chwilę. Nie za często, tylko czasami. Daj mi znać że pamiętasz.

 19. Nie mów: jesteś młoda, będziesz miała kolejne dzieci. Być może będzie dane mi się cieszyć jeszcze nie jednym dzieckiem, najpierw jednak muszę opłakać to, które odeszło. I żadne inne dziecko mi go nie zastąpi.

 20. Najważniejsze: Wspomnij czasem o mim dziecku. Nie udawaj, że nie istniało. Słowa mniej bolą niż uporczywe milczenie.

(Magdalena Harrison)

Jak mam sie z tym pogodzić?

Chociaż minęły już prawie 2 miesiące od śmierci Brunia to nie potrafię bez niego odnajdywać drogi, sensu w życiu. Jest dla mnie ważny cały czas, bo wniósł nowe rozumienie, odbieranie świata, życia.  Był dla mnie ważny jako dziecko - mój mały kochany synek, o którego co dzień mogłem się troszczyć. Czułem, że chociaż jest malutki to tak dużo rozumie. Uczył mnie chociaż to ja powinienem być mądry. Gorąco wierzyłem, że się nam uda. Ufałem medycynie, dziękowałem Bogu, że żyjemy w takich czasach i w takim miejscu na świecie, gdzie możemy leczyć nasze dziecko. Byłem pełen wdzięczności dla tych, którzy nam pomagają. 
 Wierzyłem.
Tak na prawdę nie byłem na śmierć mojego dziecka gotowy. Nadal nie jestem i nie rozumiem śmierci mojego synka.
 Staram się jakoś funkcjonować ale tak na prawdę najchętniej zostawiłbym to wszystko.

Katastrofa pod Smoleńskiem stała się pretekstem do rozmów o śmierci na forum publicznym, w radiu i telewizji w najlepszym czasie antenowym. Chociaż śmierć dotyczy nas wszystkich i jest nieustannie na co dzień pokazywana w mediach to jednak prawdziwe oblicze śmierci jest zupełnie zmarginalizowane. 

Nie mówi się o śmierci jak o najważniejszym wydarzeniu w życiu człowieka. Nie rozmawia się o emocjach towarzyszących śmierci - zarówno w odniesieniu do osoby zmarłej lub umierającej jak i jej rodziny czy przyjaciół.
Szymon Hołownia w "Tabletkach z krzyżykiem" pisze: 
"Dlaczego pytamy tak rzadko? Może dlatego, że drążenie "dusznych" tematów budzi w nas lęk. Dotyczy to zwłaszcza pytań o śmierć, która współczesna kultura próbuje zagadać medyczną terminologią, zepchnąć w podświadomość lub zrobić z niej tabu. Myśl o przemijaniu towarzyszy nam jak odbezpieczony granat w kieszeni, który wybucha a to depresją, a to marazmem, a to rzucaniem się w wir rozrywek."

Po śmierci Bruna doświadczyłem różnych rzeczy. Tym co pozwalało nam się nie zapaść w rozpaczy i dawało siłę do przetrwania były rozmowy o śmierci z przyjaciółmi którzy się nami opiekowali. 
Byli jednak też tacy, którzy "uciekli" bo nie byli w stanie o śmierci rozmawiać. To były bardzo przykre doświadczenia.


Rozmowy o śmierci są ważne dla tych, których śmierć bliskich dotknęła i dla tych którzy okrutne emocjonalne żniwo śmierci obserwują. Łatwo jest pozostać na zewnątrz, wymiksować się z przeżywania śmierci. Podanie ręki dotkniętym stratą pozwala jednak przygotować się na nieuchronne doświadczenie śmierci.


Nie byłem w ogóle gotowy na śmierć mojego synka chociaż powinienem być.
Wiele razy przed operacją czytałem o śmierci dzieci po operacjach serca. Wszyscy mówili jednak, że będzie dobrze, że nie należy się sugerować takimi przypadkami. To był pewien brak szacunku dla śmierci. Powinni powiedzieć: bądź gotowy, bo nikt z nas nie wie ile mu czasu podarowano.

To już miesiąc jak Brunio fruwa w niebie....

Do tej pory ten blog relacjonował  zdarzenia z życia Bruna, opisujące jego  chorobę, walkę z nią oraz jak pięknie rósł, rozwijał się i  cieszył nas swoją obecnością. Teraz jest inny czas. Wierzymy, że Bruno jest wciąż z nami, chociaż go nie widzimy, nie słyszymy i nie nosimy na rękach.Gdy był w moim brzuchu, nie widziałam go- a przecież był. Gdy się urodził, nie miałam go od razu przy sobie , ale miałam świadomość, że jest. Tak samo teraz-wiem, ze Bruno jest, gdyż zmienił  życie nasze i bardzo wielu ludzi , i wciąż zmienia. Wierzę że z perspektywy wieczności ten czas rozstania jest krótki.W tym świecie żyjemy chyba tak długo jak mamy coś ważnego do zrobienia. Brunio w cztery i pół miesiąca zrobił wszystko do czego został powołany i przeżył swe życie w pełni swych niemowlęcych możliwości. Teraz odbiera swój ,,medal bohatera" w niebie. A my tu jeszcze  jesteśmy potrzebni.

Wciąż jest bardzo dużo dzieci z ciężkimi wadami serca i każdego następnego dnia w Polsce urodzi się ich dziesięcioro. Zaglądnijcie na baner Fundacji Serce Dziecka. Może będziecie mogli jakoś pomóc innym małym bohaterom- takim jak Brunio.

Minęło 2 tygodnie.

Wczoraj minęło 2 tygodnie od śmierci Brunia. Wczoraj skończyłby 5 miesięcy. Te dwa tygodnie to dla nas jak rok albo jeden dzień. Nie wiem jak można pogodzić się ze stratą dziecka. Bardzo go nam brakuje.

Dziękujemy za to że jesteście...

Drodzy Przyjaciele.

Dziękujemy za to, że jesteście z nami przez te wszystkie dni.

Nie wiem jak bez Was przetrwalibyśmy to straszne cierpienie po stracie Brunia.

Pragniemy również podziękować wszystkim, którzy przyszli na nabożeństwo i razem z nami pożegnali naszego małego synka.

Dziękujemy księdzu Krzysztofowi - przyjacielowi naszej rodziny za kapłańską posługę.

Dziękujemy za dobre słowa i wszelką pomoc, która sprawia, że nie jesteśmy sami w tych trudnych dniach.

Bruno chociaż odszedł, to jest z nami nadal - również dzięki Wam.

Hymn o Miłości

Hymn o Miłości

1 Kor 13,1-3[20]

1 Gdybym mówił językami ludzi i aniołów,

a miłości bym nie miał,stałbym się jak miedź brzęcząca

albo cymbał brzmiący.

2 Gdybym też miał dar prorokowania

i znał wszystkie tajemnice,

i posiadał wszelką wiedzę, i wszelką [możliwą] wiarę, tak iżbym góry przenosił,

a miłości bym nie miał,

byłbym niczym.

3 I gdybym rozdał na jałmużnę całą majętność moją,

a ciało wystawił na spalenie,

lecz miłości bym nie miał,

nic bym nie zyskał.

4 Miłość cierpliwa jest,

łaskawa jest.

Miłość nie zazdrości,

nie szuka poklasku,

nie unosi się pychą;

5 nie dopuszcza się bezwstydu,

nie szuka swego,

nie unosi się gniewem,

nie pamięta złego;

6 nie cieszy się z niesprawiedliwości,

lecz współweseli się z prawdą.

7 Wszystko znosi,

wszystkiemu wierzy,

we wszystkim pokłada nadzieję,

wszystko przetrzyma.

8 Miłość nigdy nie ustaje,

[nie jest] jak proroctwa, które się skończą,

albo jak dar języków, który zniknie,

lub jak wiedza, której zabraknie.

9 Po części bowiem tylko poznajemy,

po części prorokujemy.

10 Gdy zaś przyjdzie to, co jest doskonałe,

zniknie to, co jest tylko częściowe.

11 Gdy byłem dzieckiem,

mówiłem jak dziecko,

czułem jak dziecko,

myślałem jak dziecko.

Kiedy zaś stałem się mężem,

wyzbyłem się tego, co dziecięce.

12 Teraz widzimy jakby w zwierciadle, niejasno;

wtedy zaś [zobaczymy] twarzą w twarz:

Teraz poznaję po części,

wtedy zaś poznam tak, jak i zostałem poznany.

13 Tak więc trwają wiara, nadzieja, miłość – te trzy:
z nich zaś największa jest miłość.

...

Kiedy Maja była małą dziewczynką opiekowała się nią prababcia Natalia. Była dobra, ciepła i troskliwa. Teraz pod jej opieką będzie Brunio.

Nabożeństwo jutro o 10.30 w kaplicy na Cmentarzu Wilkowyja w Rzeszowie.

Dla okruszka

Brunio nie żyje

Nasz słodki syneczek odszedł na wskutek niewydolności serca po operacji.

Od godziny 3.15 gdy nagle przestało pracować jego serce, był reanimowany przez prawie połtorej godziny. Reanimacji zaprzestano o 4.40. 

Był szczęśliwym, kochanym dzieckiem i zmienił nasze życie.

Wynik operacji

Jestesmy po operacji. Serce Bruna podjelo prace i nasza Myszka jest teraz na sali pooperacyjnej.

Nie udało się przeprowadzić operacji w zaplanowany wcześniej sposób. 

W czasie operacji nasz kardiochirurg dr Stanek zdiagnozował inną wadę serca. Według jego oceny Bruno ma DORV podobny w objawach i anatomii do ToF.

DORV jest trudną, bardziej skomplikowaną i mniej rozpoznaną wada.

Ta operacja miała być ostateczna korekta wady. Czekaja nas jednak kolejne operacje. Nie wiemy kiedy i ile.

Teraz czekamy na powrót Brunka do samodzielnego funkcjonowania bez respiratora. Na razie grożą Bruniowi niebezpieczne powikłania pooperacyjne. Zwykle najgorsze są 2 doby po tego typu operacji.

Możemy odwiedzać go ok.10 i 17tej.

Piszę posty przez telefon bo na razie nie mamy innego dostępu do netu. Może jutro napiszę więcej o sercu Brunia.

Operacja

Bruno jest na sali operacyjnej. Czekamy.

Jedziemy

Zostaliśmy zapisani na operację. Wyjeżdżamy.

Trzymajcie kciuki żeby wszystko poszło dobrze i żeby Bruno szybko wrócił z nami do domu.


PS
Jeszcze nigdy tak się nie bałem. Pomimo tak silnej nadziei i wiary w powodzenie.

Ustalamy nowy termin operacji

Przez ostatnie dwa tygodnie byłem w kontakcie z naszymi lekarzami z Katowic. Na bieżąco informowałem o przebiegu leczenia i stanie zdrowia Bruna. Na katowickiej kardiochirurgii przyjmuje się zasadę, że dziecko powinno odczekać 10-14 dni po zakończeniu leczenia infekcji aby uniknąć powikłań pooperacyjnych. Na razie dostaliśmy wstępną informację, że operacja może się odbyć w pierwszej połowie marca. Czekamy na potwierdzenie i wyznaczenie konkretnej daty przyjazdu do Katowic.

Wychodzimy do domu!

Bruno jest już zdrowy. We czwartek miał zrobione badanie krwi. Wyniki wyszły dobrze. Wieczorem dostał ostatni antybiotyk. W piątek w południe zostaliśmy wypisani ze szpitala. Fajnie jest wrócić do normalnego świata!

W szpitalu na górce...

Kilkudniowy ciągły pobyt z Bruniem w szpitalu oznaczał dla mnie w zasadzie całkowitą izolację od zewnętrznego otoczenia. Rzadko wychodziłem z naszego pokoju, nie mówiąc nawet o wychodzeniu poza oddział. Zajmując się chorym synkiem w szpitalnej izolacji przestałem interesować się tym co dzieje się na zewnątrz. Wydaje się, że to nic nadzwyczajnego. Problem w tym, że gdy człowiek przyzwyczaja się do funkcjonowania w takim zamkniętym świecie, traci się zewnętrzne punkty odniesienia. Mniej obiektywnie zaczyna się oceniać sytuację co może zaważyć na podejmowanych w takim stanie decyzjach. Zrozumiałem to, dopiero po wyjściu ze szpitala. Dzisiaj patrzę na nasz pobyt w "szpitalu na górce" jak na krótki, intensywny trening przed wyjazdem na operację do Katowic.

Stopniowa poprawa

W nocy Brunio śpi jak miś i nie budzi się już z kaszlem. Musiałem go nawet budzić żeby zjadł - tak smacznie spał.

 

 

Dzisiaj Bruno czuje się dobrze. Ma dość dobrą saturację nawet bez podawania tlenu. Wygląda całkiem zdrowo. Kaszel i katar jest niewielki. 

 

 

Zabawa, dobry humor w połączeniu z lekami i terapią tlenową bardzo mu służą. Mamy nadzieję , że będzie tak nadal i szybko wrócimy do domku.
Cieszymy się też że zdrowa jest już Maja i bezpiecznie może nas odwiedzać w szpitalu.

Dziś dużo zabawy

Dzisiaj Brunko dużo je i świetnie się bawi.

 

Dzięki naszym sąsiadom z pokoju obok możemy wrzucać na blog aktualne posty. Bardzo dzękujemy za udostępnienie modemu ! 

W wielkim szpitalu powinno działać WiFi

Za oknem

W oddali widać z naszego okna Łany.

 

 

Nie możemy się doczekać kiedy tam wreszcie pojedziemy. Wiosną będzie pięknie...

Leczenie

Bruno dostaje dożylnie antybiotyk - Zinacef, ma inhalacje nabulizatorem, oraz terapię tlenową. 

 

 

Jest pod stałym monitoringiem saturacji.

Infekcja

Bruno ma zdiagnozowaną infekcję dróg oddechowych. Nie ma na szczęście zapalenia płuc. Jak dobrze pójdzie wyjdziemy w ciągu tygodnia. Na razie Brunko musi się leczyć w szpitalu bo w domu nie dalibyśmy sobie rady. Jego stan zdrowia i perspektywę leczenia będzie można ocenić około wtorku.

 

  

 

W czwartek i piątek Brunko niewiele jadł (50ml/karmienie) - zaledwie połowę tego co zwykle. W sobotę było już lepiej (90ml/karmienie). Dzisiaj jest dobrze - zjada normalną porcję  (120ml/karmienie).

Dzisiaj kaszel jest coraz rzadszy. Katar również się zmniejsza.

Na razie nici z operacji

Po konsultacjach w Katowicach przesuwamy operację co najmniej o 3 tygodnie.

Wyladowaliśmy w szpitalu.

We czwartek ok 17.00 z powodu gorączki Bruna pojechałem na wizytę do doktor Małgorzaty Śliwy w naszej przychodni.
Mieliśmy zaraz wrócić do domu.
 Po zbadaniu zostaliśmy jednak odesłani na RTG klatki piersiowej do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc.

Brunko został ponownie przebadany na Izbie Przyjęć Dzieci Szpitala Wojewódzkiego nr 2.

Ok. 19.00 dowiedziałem się, że zostaję z synkiem w szpitalu.
Nie mieliśmy nawet mleka dla Bruna - nie mówiąc o ubraniach.

O 20.00 Bruno miał już pobraną krew, dostał antybiotyk. Ma założony wenflon w stópce.

Dostaliśmy samodzielny pokój w II Oddziale Kliniki Chorób Dzieci Szpitala Wojewódzkiego nr 2.

Pełno tu innych małych dzieciaków z infekcjami.

 

Jak się okazało płuca są czyste - nie ma zapalenia. Bruno ma jednak bardzo złą saturację - poniżej 80% a momentami nawet poniżej 60%. Przed chorobą saturacja utrzymywała się na poziomie ok.90%

Brunko musi zostać w szpitalu gdyż oprócz leków musi mieć podłączony tlen oraz pulsoksymetr.

37,5

Wczoraj wieczór wyglądało, ze będzie lepiej. Dzisiaj Bruno ma gorączkę i źle wyglądający katar.

Znowu idziemy do lekarza. 

Jutro rano badanie krwi na podstawie którego bedzie podjęta decyzja o operacji.

Sen to zdrowie

Bruno się rozchorował

Nasz synek jest chory. Katar, kaszel. Nie może spać. Płacze. Do tego lekka anemia. 

Nie wiemy co będzie z operacją. 
Codziennie konsultujemy się  z naszymi lekarzami.

Co do szpitala?

Chciałbym przytoczyć wypowiedź z forum Fundacji Serce Dziecka:

Witaj Justyna
ubranka dla synka musisz mieć swoje , kocyk, poduszkę jeśli chcesz. Kosmetyki, ręcznik do kąpieli , czapeczkę i cieplejszy sweterek jak będziesz na badania po operacji chodzić z nim ,bo przeciągi na korytarzu . Sobie karimatę do spania, koc, poduszkę . Pieluszki dla synka , chusteczki, butelki, to wszystko co potrzebujesz codziennie dla dziecka i dla siebie.
Przepraszam , że piszę tak chaotycznie .Ja zabrałam z domu naprawdę dużo wszystkiego. więc nie musisz tak jak ja przesadzać.
Powodzenia. Mój synek miał z racji swojej wady dextropozycje aorty 50 %
_________________
mama Fabiana TOF
korekta wady 29.10.09- Poznań.

My na szczęście nie potrzebujemy karimaty do Katowic.

Badania w Poradni Kardiologicznej

We czwartek Bruno został przebadany w Poradni Kardiologicznej dla Dzieci przez naszego kardiologa lek.med.Witolda Błaża.

Od urodzenia Bruno dostawał Propranolol. Zgodnie z zaleceniem z Katowic od kilku dni go już nie zażywa. Dostaje jeszcze witaminę K i D.

Na badaniu saturacja była na poziomie 88-92 % .
Zaczyna być dostrzegalna lekka sinica ale bez poważniejszych objawów.
Tętnica płucna rośnie proporcjonalnie do wzrostu dziecka co pozwala mu dobrze funkcjonować. W tej chwili ma średnicę ok. 6 mm. Nieco przerasta prawa komora serca.

Bruno waży 6100 g i robi się z niego kawał chłopa.

Bruno musi być zdrowy aby przeprowadzić operację serca. Na szczęście przetrwał chorobę mamy. Będziemy go jeszcze badać przed wyjazdem aby mieć pewność, że wszystko jest w porządku.

Koncert na rzecz Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie

 W dniu 7.02.2010 r. o godzienie 19.00 w Filharmonii Krakowskiej odbędzie się Koncert Charytatywny na rzecz rozwoju Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. W tym wyjątkowym wydarzeniu wezmą udział soliści z Wiednia oraz znakomici śpiewacy operowi. Program oparty jest o muzykę Straussa będzie ponadto nawiązywał, jak i poprzednio, do tradycyjnego noworocznego koncertu w Wiedniu. Koncert jest związany z akcją, której celem jest zebranie 1 mln zł. Tyle potrzeba na utworzenie dodatkowych dwóch miejsc intensywnej terapii kardiochirurgicznej. Potrzebne są także szkolenia personelu medycznego związane z najnowszymi metodami leczenia wad serca u dzieci.

Patronat Honorowy:
Prof. Jerzy Buzek - Przewodniczący Parlamentu Europejskiego
Prof. Karol Musioł Rektor Uniwersytetu Jagiellońskiego

Prof. Jacek Majchrowski - Prezydent Miasta Krakowa

Ks. Kardynał Stanisław Dziwisz - Arcybiskup Metropolita Prowincji Krakowskiej

Bilety w cenie 100/200/250 zł i do nabycia w:
Kasie Filharmonii Krakowskiej
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie

Podczas koncertu odbędzie się aukcja dzieł sztuki.

via Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej

Karmienie w czasie choroby

Choroba i leki.

Choroba mamy karmiącej nie zawsze oznacza odstawienie od piersi. W czasie przeziębienia to właśnie dziecko chronione jest najlepiej przeciwciałami zawartymi w pokarmie, które chronią przed aktualną chorobą mamy. Nawet w przypadku wysokiej gorączki można karmić malucha, a po zakończeniu karmienia można zażyć środek przeciwgorączkowy zawierający paracetamol lub ibufen (ale nie aspirynę czy pyralginę).

Zanim podejmie się decyzję o przyjęciu jakiegokolwiek leku, należy rozważyć konieczność jego podania. Jeżeli jest to konieczne, ze względu na dobro mamy, powinno się dobrać taki lek, który jest bezpieczny dla dziecka. Najlepiej jest wtedy zażywać go po karmieniu (np. przed długą przerwą nocną). Na stronie internetowej Komitetu Upowszechniania Karmienia Piersią  znajduje się lista wielu leków dozwolonych i niedozwolonych do spożywania w czasie karmienia piersią. W razie niepewności co do leku, który przepisuje lekarz, można tam sprawdzić, jaki wpływ może mieć lek na dziecko.

Do leków bezwzględnie zabronionych w czasie karmienia piersią należą: pyralgina, aspiryna, leki przeciwnowotworowe, preparaty radioaktywne, leki psychotropowe, leki o działaniu narkotycznym.

Jeżeli mimo wszystko mama musi zażyć lek, który może stanowić niebezpieczeństwo dla jej dziecka, powinna na czas swojego leczenia odstawić dziecko od piersi, ale w tym czasie regularnie odciągać pokarm (i wylewać), aby utrzymać laktację na odpowiednim poziomie. Po powrocie do zdrowia może ponownie karmić piersią, o ile w tym czasie zadbano o to, aby nie został zaburzony odruch ssania u dziecka.

Kiedy karmienie piersią jest zabronione?

Karmienie piersią jest zabronione w następujących przypadkach:

• 
  
  
  
  
  zakażenie wirusem HIV
• 
  
  
  
  
  zmiany zakaźne na piersi (opryszczka, kiła) - do czasu wyleczenia choroby mama nie karmi piersią chorą, ale pokarm z niej odciąga i wylewa
• 
  
  
  
  
  stan zdrowia mamy, uniemożliwiający zajmowanie się dzieckiem (choroby psychiczne, choroby krążenia)
• 
  
  
  
  
  gruźlica - mama nie może karmić dziecka bezpośrednio z piersi, ale dziecko może być karmione jej pokarmem, (prątki gruźlicy nie przechodzą do mleka)
• 
  
  
  
  
  cytomegalia - mama chorująca na tą chorobę odciąga pokarm, pasteryzuje go i w takiej postaci podaje dziecku (nie dotyczy to wcześniaków)
• 
  
  
  
  
  żółtaczka typu A lub C - gdy mama choruje nie może karmić, ale po wyleczeniu powinna wrócić do karmienia piersią, o ile zadbała o podtrzymanie laktacji
• 
  
  
  
  
  galaktozemia - wrodzona choroba metaboliczna dziecka

wg. M.J.Okrzesik "Piersią spoko", str.67

Zawsze w przypadku wątpliwości związanych z chorobami w czasie karmienia piersią, warto zwrócić się do najbliższej poradni laktacyjnej.

via mlekomamy.pl

Gdy mama choruje

Trochę się zmartwiliśmy. Maja się rozchorowała. Nie przerywaliśmy karmienia mlekiem z piersi. Bruno świetnie się trzyma i nie choruje. Stosujemy oczywiście pewne środki ostrożności. Maja śpi w osobnym pokoju, nosi maseczkę kiedy zajmuje się Brunkiem. Często wietrzymy mieszkanie. 

Z uwagi na zbliżający się termin operacji konsultowaliśmy się też z naszymi lekarzami w sprawie postępowania w tej sytuacji. 

Wydaje się, że nasz synek nabył dość dużą odporność dzięki karmieniu mlekiem z piersi i aktywnemu trybowi życia (częste spacery, odwiedziny, spotkania).

Pierwsza w Polsce operacja wszczepienia sztucznej komory serca małemu dziecku

Pierwszą w Polsce operację wszczepienia sztucznej komory serca małemu dziecku przeprowadzili lekarze ze szpitala dziecięcego w Krakowie Prokocimiu. 

Zabieg uratował życie 13-miesięcznej Zuzi, a koszty operacji - w większości - pokryła Fundacja Radia ZET.

Dzięki tej operacji Zuzia dostała szansę na wyleczenie. Dziewczynka urodziła się z poważną wadą serca.

Jednak to jeszcze nie koniec walki o życie i zdrowie dziewczynki - mówi prof. Janusz Skalski, który kierował zespołem kardiochirurgów. Zuzia wciąż czeka na przeszczep serca od dawcy. Od pół roku była ona na pierwszym miejscu na liście przeszczepowej w naszym kraju, niestety nie mogła się doczekać – dodaje prof. Skalski.

Dzięki sztucznej komorze serca zakupionej w Berlinie za 30 tysięcy euro dziewczynka może teraz czekać na dawcę.

via Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej

Salsero

Poszliśmy razem na kurs salsy.

 

 

 

Bruno został kierownikiem sali. Prawdopodobnie gdyby już chodził wyręczyłby nawet samego mistrza instruktora! na razie ćwiczył kroki i rytmikę w pozycji półsiedzącej. Wszystko przed nami - zwłaszcza, że naszemu mistrzowi Yosmaikelowi urodziła się parę tygodni temu córeczka.