Maja uciekła!

 

 

 

Pierwszy raz zostaliśmy sami! Mama ruszyła w miasto. Musi załatwić ważne sprawy ale też odpocząć od nas przez chwilę ;-)

Pani doktor w przychodni

Dzisiaj byliśmy pierwszy raz u naszej pani doktor w osiedlowej przychodni.
Nasz lekarz kardiolog i pediatra ze szpitala polecił nam panią Małgorzatę Śliwę - pediatrę w naszej przychodni. Byliśmy na wizycie aby porozmawiać o szczepieniach i żeby dostać skierowanie do poradni kardiologicznej. 

Pani doktor była bardzo miła i rzeczowa. Cieszymy się że będziemy mieć dobrego lekarza w przychodni.

Jeśli chodzi o szczepienia to w 6 tygodniu musimy zrobić dość drogie szczepionki. Są potrzebne z uwagi na przyszły pobyt Bruna w szpitalu. Refundowana jest tylko jedna szczepionka. Za pozostałe musimy zapłacić 470zł.

Idziemy na spacer

Pierwszy spacer jest bardzo ważny. Trzeba się wcześniej przygotować. Zanim zaczniemy wychodzić na spacery dobrze jest przyzwyczaić dziecko do świeżego powietrza wietrząc ostrożnie pokój w którym śpi maluch. Na pierwszy spacer wybraliśmy się do osiedlowej przychodni oddalonej jakieś 15 minut od domu. Było super!

 

 

Mamy gości!

W domu najlepiej

Nie ma co - Bruno lubi zjeść o każdej porze.

 

 Niezły czasem z niego rozrabiaka ale i tak najbardziej lubi spać z tatą albo z mamą.

 

Huraa! Wychodzimy! Bruno w domu!

Cieszymy się bardzo bo dziś wyszliśmy z Bruniem do domu!

Wcale nie byliśmy tego pewni bo trwały jeszcze konsultacje z lekarzami z Katowic i nie wiadomo było jak będzie. Dowiedzieliśmy się dopiero w szpitalu. Kiedy poszedłem zanieść mleko do oddziałowej lodówki usłyszałem:

-Nie, nie! Klęsk dzisiaj wychodzi - to nie wie pan jeszcze?

Teraz mały śpi słodziutko z mamą. Nareszcie!

*Posta piszę w nocy - ze szpitala wyszliśmy we środę ok. 16tej.
**Róż, laminat i marmur - jedyne w swoim rodzaju windy przy porodówce na Lwowskiej.

Dziękujemy!

Dziękujemy za pomoc i wsparcie. Dzięki mailom i telefonom z różnymi informacjami szybko oswajamy się z wadą serca Brunia. Cieszymy się, że czytacie naszego bloga, bo wiemy że w razie czego możemy liczyć na Waszą podpowiedź w jakiejś sprawie. Czasem trudno jest do wszystkich zadzwonić albo wysłać maila bo brakuje na to czasu a czasem po prostu nie wiadomo do kogo się zwrócić.

Jakiś tydzień temu dostałem od Gabi telefon do Fundacji Serce Dziecka i powiedziała żebym sie powołał na jej koleżankę która współpracuje z fundacją. Znałem już fundację z internetu ale była to wtedy tylko jedna z wielu stron www. Kiedy zadzwoniłem od razu dostałem telefon do działającej w fundacji mamy dziecka z ToF od której mamy teraz wsparcie. Okazało że w fundacji znają naszego lekarza a inni rodzice dzieciaków z wadami serca znają i polecają nam Serce Dziecka. Po założeniu wątku na forum natychmiast odezwali się inni rodzice dzieci z wadami serca.

To bardzo pomaga. Dzisiaj nie boimy się tak bardzo opieki nad naszym synkiem.

Mamy nadzieję, że nasz blog pomoże też w przyszłości innym rodzicom, którzy będą w podobnej sytuacji jak my kiedy dowiedzieliśmy się o wadzie serca naszego dziecka.

Dzieci z ToF w domu

Dziś mieliśmy przyjemność poznać i spotkać się z mamą 2-letniego Ignasia, który ma zrośnięte zastawki - czyli ciężką odmianę ToF. Ignaś ma wszczepione 2 shunty i niedługo będzie miał operację korygującą wadę z wszczepieniem zastawek.

Dzięki temu spotkaniu mogliśmy się dużo dowiedzieć o wadzie z innej strony niż można przeczytać w internecie. Zobaczyliśmy też jak wygląda i funkcjonuje w domu dziecko z ToF. Porozmawialiśmy też o leczeniu w Łodzi.

Powiało optymizmem. Cieszymy się, że mogliśmy rozwiać swoje obawy co do opieki nad Bruniem w domu.

Dziękujemy Ani za pomoc w nawiązaniu kontaktu.

Pulsoksymetr

Zastanawialiśmy się czy będzie nam potrzebny w domu pulsoksymetr. Okazało się że nie ponieważ lepsze efekty daje wizualna obserwacja dziecka (trzeba też wiedzieć jak obserwować). W razie czego pojedziemy zbadać dziecko w poradni.

Pulsoksymetr służy do codziennej kontroli SpO2 oraz pulsu. Ułatwia obserwację dziecka. Prosty kosztuje 400 - 2tys zł.

Przykładowy ze sklepu Redmed za 399zł

Pulsoksymetria to nowoczesna, nieinwazyjna i bezbolesna metoda badania tętna i utlenienia krwi. Oparta na elementarnych prawach fizyki, pozwala uzyskać cenne informacje o układzie krążenia a dokładniej - to nieinwazyjna metoda przezskórnego oznaczania wysycenia krwi tlenem. Metoda polega na zasadzie spektrofotometrycznego pomiaru wysycenia (tak zwanej saturacji - Sa02) tlenem hemoglobiny gdyż hemoglobina utlenowana i odtlenowana wykazuje odmienne właściwości optyczne. Jednocześnie rejestrowana jest również częstotliwość pracy serca (puls). Do wykonywania pomiarów służą urządzenia zwane pulsoksymetrami. Wskazania do pulsoksymetrii: * niewydolność oddechowa jawna lub jej podejrzenie * monitorowanie stanu pacjenta: o w trakcie znieczulenia ogólnego i bezpośrednio po jego zakończeniu o w trakcie stosowania tlenoterapii o w trakcie każdego stanu ciężkiego chorego Zakres norm: * 95 - 98% u osób zdrowych * wyższe wartości zdarzają się w przypadku tlenoterapii * mniejsze wartości świadczą o niewydolności oddechowej. Do najbardziej znanych i dostępnych na rynku pulsoksymetrów można zaliczyć pulsoksymetri serii 300. Zwarta budowa lekka konstrukcja oraz nowoczesny wygląd oraz mobilność i szeroki wachlarz możliwośc świadczy na korzyć tych urządzeń medycznych. Poniżej przedstawione są podstawowe modele analizatorów nieinwazyjnych saturacji krwi tlenem oraz tętna (uderzeń serca na minutę PR)

via redmet

Koncentrator tlenu

Obawialiśmy się, że będziemy potrzebować koncentrator tlenu.
Bruno nie potrzebowałby go na stałe jednak w razie blokowania w sercu dopływu krwi (kwestie indywidualnej anatomii) do tętnicy płucnej potrzebne jest podanie dziecku tlenu.

Po dalszych badaniach i konsultacjach doszliśmy do wniosku, że koncentrator nie będzie użyteczny. Omówiliśmy sposób postępowania z naszym synkiem na wypadek niebezpiecznego przesilenia. Dowiedzieliśmy się więcej o fizjologii dziecka i możliwej reakcji organizmu. Nasze dziecko jest spokojne a ryzyko pojawiłoby się w sytuacji spazmatycznego płaczu. Dodatkowo Bruno dostał lek Propranolol.


Urządzenie mogłoby być potrzebne dla zapewnienia dziecku bezpieczeństwa, które ma problemy z oddychaniem i saturacją do czasu operacji korekty wady (ok.6 miesiecy). Jest wiele takich urządzeń. Nas interesował walizkowy-przenośny do sporadycznego zastosowania.

Nowy kosztuje 3-15 tys. Używany od 1200zł. Można wypożyczyć za 140 zł /miesiąc.

Przykładowe koncentratory koncentratorytlenu.pl, 

 

oraz Elmar 

 

Koncentrator tlenu to przenośne urządzenie, które filtruje powietrze atmosferyczne z otoczenia przez filtr molekularny oddzielając tlen od azotu i dwutlenku węgla.
Koncentrator tlenu zasilany jest energią elektryczną.
Urządzenie to pozwala uzyskać tlen o stężeniu 80-90% i przepływie 2-4 l/min.
Koncentratory tlenu stosuje się w przewlekłym leczeniu tlenem w warunkach pozaszpitalnych ( w domu, w ośrodkach opieki długoterminowej).

via medisystem

Zanikające połączenie przewodem Botalla

Widzieliśmy na bardzo dokladnym USG jak pracuje malutkie serce Brunia.

Doktor Błaż pokazał nam również zamykający się przewód Botalla który ma kluczowe znaczenie w pierwszych dniach życia dziecka a proces zamykania jest bardzo istotny w diagnostyce serca z zespołem Fallota.

Serce jest tak zbudowane, że istnieje ryzyko blokowania odpływu krwi do tętnicy płucnej. Jest to w tej chwili główny problem w ocenie ryzyka potencjalnego ataku anoksemicznego - czyli ogólnego niedotlenienia organizmu.

 

 

USG płodu

Wady serca to najczęstsze wady wrodzone u dzieci. Wykrycie ich jeszcze przed narodzinami umożliwia natychmiastowe leczenie. Dlatego tak ważne jest badanie USG płodu robione pomiędzy 20. a 22. tygodniem ciąży - wtedy lekarzowi najłatwiej jest dokładnie obejrzeć serce. To badanie powinna zrobić każda przyszła mama, bo wady często wykrywane są u dzieci kobiet bez obciążonego wywiadu medycznego.
via wysokie obcasy

Bruno nie miał wykrytej wady co stworzyło dla niego potencjalne zagrożenie dla jego zdrowia. Niedotlenienie grozi np. połowicznym porażeniem. Nasz ginekolog miał kiepskie USG albo nie umiał zbadać serca. W szpitalu w którym miał się urodzić panował taki bałagan organizacyjny przed dezynfekcją oddziału, że w pośpiechu nie wykryto by wady przed wypisem.  Róbcie zatem dokładne badania u różnych lekarzy zanim dziecko się urodzi. Wasz lekarz może się mylić.

Dziecko z wadą serca czy inną powinno urodzić się w szpitalu gdzie można je uratować - np. w klinice kardiologicznej.

W naszym przypadku wszystko się dobrze ułożyło. Bruno nie miał ciężkich objawów ToF. Urodził się przez cesarkę bo 12 dni po terminie owiną się pępowiną i nie mógł się już ruszać co dało zły wynik KTG. Nie wiem co by było przy naturalnym porodzie. Po urodzeniu wadę rozpoznał świetny specjalista i dziecko trafiło na obserwację na dobrze wyposażony oddział intensywnej terapii dla noworodków. Nie każdy ma jednak tyle szczęścia.


Możliwe że lepiej, że nie wiedzieliśmy bo do końca mogliśmy cieszyć się ciążą i narodzinami dziecka. Rodzice załamują się mając świadomość ciężkiej choroby dziecka. Taka wiadomość to szok ale wczesne rozpoznanie daje więcej czasu na zaplanowanie leczenia.

Gdzie leczyć dzieci?

Wybrane ośrodki kardiochirurgii w Polsce

- Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Ordynator Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej dr n. med. Jacek Pająk; tel. 032 207 18 00



- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu. Kierownik Kliniki Kardiochirurgii prof. dr hab. n. med. Janusz Skalski; tel. 012 658 10 23

- Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Kierownik Kliniki Kardiochirurgii prof. dr hab. n. med. Jacek Moll; tel. 042 271 20 12

- Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie . Kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej prof. Bohdan Maruszewski; tel. 022 815 73 46

- I Katedra i Klinika Kardiochirurgii i Chirurgii Ogólnej Dzieci AM w Warszawie. Kierownik dr hab. Romuald Cichoń; tel. 022 599 21 41

- II Katedra i Klinika Kardiochirurgii i Chirurgii Ogólnej Dzieci AM w Warszawie. Kierownik prof. dr hab. Maciej A. Karolczak; tel. 022 452 33 01

- Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu Oddział Kardiochirurgii Dziecięcej. Ordynator dr n. med. Hanna Pikulska - Orłowska ; tel. 071 32 70 151

- Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Katedra Kardiologii, Wrodzonych Wad Serca i Elektroterapii z Oddziałem Kardiologii Dziecięcej SUM.  
Kierownik Kliniki prof. dr hab. n. med. Jacek Białkowski; tel. 032 37 33 669;  032 271 34 01 


Niektóre zabiegi wykonują lokalne szpitale mimo braku oddziału kardiochirurgii dziecięcej.
Wszystko zależy od tego jacy specjaliści pracują w szpitalu.


Dla pacjentów z woj. podkarpackiego polecam kontakt z ze świetnym pediatrą, kardiologiem, z-cą Ordynatora Oddziału Noworodków z Pododdziałem Intensywnej Terapii Noworodka: lek.med. Witoldem Błażem Sekretariat:(017) 86-64-102


Sprawdziłem te informacje na stronach szpitali.

Bruno ma się dobrze

Do dziś Bruno nie miał objawów niedotlenienia których się bardzo obawialiśmy. Wciąż jest na obserwacji ale jego organizm jakoś sobie radzi. W poniedziałek będzie miał dokładne badania i analizowane wyniki tygodniowego monitoringu na intensywnej obserwacji. Mały coraz więcej je i przybiera na wadze.





Na Oddziale Noworodków z Pododdziałem Intensywnej Terapii Noworodka w Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie są bardzo dobre warunki do opieki nad dziećmi. Wszyscy są bardzo mili. Panuje bardzo przyjazna atmosfera. Lekarze udzielają w bardzo przystępny sposób informacji a panie pielęgniarki troskliwie opiekują się dziećmi. Pododdział jest dobrze wyposażony. W trudnej sytuacji choroby nowonarodzonego dziecka rodzice mogą odzyskać poczucie bezpieczeństwa i uwierzyć, że dziecko można wyleczyć.

Nasi lekarze

Bruno jest pod opieka doktora Witolda Błaża na Oddziale Noworodków z Pododdziałem Intensywnej Terapii Noworodka


Wada serca wymaga skomplikowanej operacji .
Leczenie chirurgiczne tej wady może być jedno- lub dwuetapowe.
Pierwszy etap leczenia chirurgicznego (zabiegi paliatywne) dotyczy noworodków i niemowląt, u których anatomia wady wskazuje na duże ryzyko powikłań korekcji w krążeniu pozaustrojowym we wczesnym okresie życia. Najczęściej wykonuje się zespolenie systemowo – płucne.

Jednoetapowa całkowita korekcja wady w krążeniu pozaustrojowym – z użyciem umiarkowanej hipotermii 25-28 C polega na:

• Poszerzeniu drogi wypływu z prawej komory poprzez wycięcie fragmentu przerośniętego mięśnia z drogi wypływu prawej komory,
• Likwidowanie zwężeń na różnych poziomach tętnicy płucnej (zastawkowe, nadzastawkowe, w miejscu rozwidlenia) za pomocą łaty przezpierścieniowej lub umieszczanej na drodze odpływu prawej komory,
• Zamknięcie łatą dakronową lub welurową ubytku w przegrodzie międzykomorowej,
• W razie potrzeby zamknięcie przetrwałego przewodu tętniczego (PDA).

Prawdopodobnie Bruno będzie operowany między 3 a 6 miesiącem życia przez ordynatora Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej KiKKD dr n. med. Jacka Pająka w Katowicach

Dr Pająk pracował w Krakowie z prof. Malcem który wyjechał do Monachium.


Ok. 10 listopada bedziemy miec konsultacje z ordynatorem Oddziału Kardiologii Dziecięcej KiKKD dr hab. n. med. Lesławem Szydłowskim który bedzie w Rzeszowie.


Zdajemy sie na nich bo to dobrzy fachowcy.

Fundację sercedziecka.org.pl tez juz znam i jutro tam będę dzwonił. Jest tu dużo informacji.

Musimy sie teraz nauczyc własciwie postepowac z dzieckiem w roznych sytuacjach i na ten temat szukamy pomocy bo w kwestiach czysto medycznych od doswiadczonych lekarzy i tak lepsi nie będziemy.

Mamy wsparcie od znajomych i przyjaciół ktorzy podsyłaja nam rozne informacje.

Tetralogia Fallota

Tetralogia Fallota jest wrodzoną, złożoną wadą serca. Jest to zaburzenie budowy serca i naczyń krwionośnych. Słowo "tetralogia" w nazwie tej wady bierze się stąd, iż mamy tu do czynienia z czterema współistniejącymi odstępstwami od normy. Omawiana tutaj wada zdarza się z częstością około 1 na 3,600 urodzeń i jest najczęstszą wrodzoną wadą serca u dzieci powyżej pierwszego roku życia (tzw. „niebieskie dzieci”).

Na tetralogię składają się: po pierwsze otwór w przegrodzie międzykomorowej czyli tzw. „dziura w sercu” – nieprawidłowe połączenie pomiędzy komorami. Po drugie zwężenie w okolicy zastawki tętnicy płucnej, która prowadzi krew z serca do płuc. Oznacza to, że serce musi pracować „ciężej” aby pokonać opór jaki stawia zwężenie po to by tłoczyć potrzebną ilość krwi. Na skutek zwiększonego obciążenia pracą, mięsień sercowy staje się coraz grubszy (jest to trzecia składowa tetralogii). Czwarta składowa to przemieszczona aorta (czyli tętnica główna, prowadząca krew z serca do całego ciała). W tetralogii Fallota aorta „siedzi okrakiem” nad obydwoma komorami i otworem pomiędzy nimi. Oczywiście u każdego dziecka wada może wyglądać trochę inaczej tzn. różnić się wielkością poszczególnych zmian.

Obraz kliniczny

Wymienione powyżej współistniejące składowe powodują powstanie poważnych problemów zdrowotnych. Otwór w przegrodzie międzykomorowej jest zazwyczaj duży i umożliwia przepływanie krwi zubożonej w tlen z prawej do lewej komory, z ominięciem płuc. Dodatkowo sprzyja temu zwężenie pnia płucnego i nieprawidłowe odejście aorty. Powoduje to przepływ krwi ubogiej w tlen do całego ciała i powstanie sinicy. Stąd nazwa „niebieskie dzieci”. Czasami, gdy zwężenie w okolicy tętnicy płucnej jest małe sinica, pomimo istnienia wady, może nie występować. Mówimy wtedy o „różowym zespole Fallota”. Sinica nie musi być wcale obecna przy urodzeniu dziecka, może się ona pojawić dopiero po pierwszym roku życia.

Jakie konsekwencje niosą ze sobą te zaburzenia? W tetralogii Fallota dochodzi do niedotlenienia organizmu, a objawy chorobowe są tego następstwem. Sinica u dzieci nasila się po wysiłku (u niemowląt w czasie krzyku, oddawania stolca czy podczas karmienia). Oprócz tego pojawia się ograniczenie wydolności fizycznej, które objawia się dusznością, łatwym męczeniem się oraz, co bardzo charakterystyczne, przyjmowaniem przez dziecko pozycji kucznej (dziecko kuca, gdy jest zmęczone gdyż w ten sposób krwi trudniej jest płynąć przez aortę, wybiera więc łatwiejszą drogę i płynie do płuc) co poprawia samopoczucie i zmniejsza niedotlenienie.

Oprócz wspomnianej sinicy występują inne objawy niedotlenienia organizmu. Przewlekłe niedotlenienie prowadzi do powstania palców pałeczkowatych (opuszki palców są zaokrąglone) o wypukłych paznokciach. U małych dzieci (najczęściej kilkumiesięcznych) pojawiają się tzw. napady anoksemiczne. Taki napad może pojawić się w różnych okolicznościach jak wysiłek, karmienie czy płacz, ale czasem także rano, po dobrze przespanej nocy. Dziecko oddycha bardzo szybko, robi się coraz bardziej sine, niespokojne, głośno krzyczy, może dojść nawet do zaburzeń świadomości i drgawek. Ataki zdarzają się nieco częściej, gdy dziecko jest trochę niedopojone lub odwodnione, dlatego należy zwrócić baczną uwagę na właściwe pojenie dziecka, zwłaszcza w gorące dni lub gdy dziecko jest chore, wymiotuje lub ma biegunkę.

Co robić gdy zdarzy się taki groźny atak? Podczas ataku dziecko powinno przyjąć pozycję zbliżoną do kucania: należy przyciągnąć nóżki dziecka do klatki piersiowej i przytulić w tej pozycji do siebie, starając się nie wpadać w panikę i uspokoić dziecko. Niezwłocznie należy powiadomić lekarza!

Jak wszystkie poważne wady serca, tak i tetralogia Fallota może prowadzić do opóźnienia rozwoju fizycznego dziecka.

Leczenie tetralogii Fallota.

Większość dzieci wymaga leczenia przed ukończeniem pierwszego roku życia, z uwagi na znaczne obciążenie serca oraz niedotlenienie organizmu, ale moment i rodzaj operacji zależy od stanu dziecka oraz budowy jego serca. Jeśli u dziecka wystąpił chociaż jeden napad anoksemiczny, z reguły podejmuje się decyzję o operacji, niezależnie od wieku dziecka. W innych przypadkach zwykle operacja następuje około 6 miesiąca życia. Istnieją dwie możliwości leczenia dziecka. Pierwsza to całkowite naprawienie wady podczas jednoetapowej operacji. Operacja ta wymaga otwarcia klatki piersiowej i polega na „załataniu” otworu w przegrodzie międzykomorowej, wycięciu części przerośniętego mięśnia w prawej komorze i zapewnieniu właściwego połączenia między prawą komorą i tętnicą płucną.

Jeśli u dziecka występują problemy zdrowotne, które nie pozwalają na wykonanie powyższej operacji, chirurg zwykle decyduje się na jej odłożenie i wykonanie wstępnego etapu leczenia, który poprawi przepływ krwi przez płuca i ogólny stan dziecka. Operacja ta wymaga jedynie nacięcia z boku klatki piersiowej i polega na wszczepieniu dodatkowego połączenia pomiędzy tętnicą płucną a jednym z odgałęzień aorty. Niedotleniona krew, która ominęła płuca i przedostała się do aorty, może chociaż w części przez takie połączenie dotrzeć do płuc. Połączenie to jest usuwane podczas operacji naprawienia wady, którą opisano powyżej.

Ryzyko takiej operacji wynosi około 3-5%. Czasem, w zależności od budowy anatomicznej, wymagana jest ponowna operacja, co związane jest ze wzrastaniem dziecka. Po operacji kardiochirurgicznej większość dzieci może prowadzić normalne życie, ale pod stałym nadzorem kardiologicznym (do końca życia).

Czasami można się jeszcze spotkać z nazwą trylogia Fallota lub pentalogia Fallota. Trylogia Fallota obejmuje współistnienie wad: zwężenia tętnicy płucnej oraz otworu w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Pentalogia Fallota obejmuje te same wady co tetralogia ale z towarzyszącym otworem w przegrodzie międzyprzedsionkowej.

via http://www.forumpediatryczne.pl/txt/a,2346,0

Nasz synek

Bruno urodził się w sobotę 10 października 2009 o 21.40 w Szpitalu Wojewódzkim Nr2
w Rzeszowie na Lwowskiej. Ważył 2,92 kg. O wadzie serca dowiedzieliśmy się w poniedziałek po rutynowym badaniu noworodków. Wymaga obserwacji na intensywnej terapii noworodków. Jest od początku w dobrej formie. Ma różową odmianę zespołu Fallota co oznacza że nie ma objawów niedotlenienia organizmu.