środa, 3 marca 2010

Dziękujemy za to że jesteście...



Drodzy Przyjaciele.

Dziękujemy za to, że jesteście z nami przez te wszystkie dni.

Nie wiem jak bez Was przetrwalibyśmy to straszne cierpienie po stracie Brunia.

Pragniemy również podziękować wszystkim, którzy przyszli na nabożeństwo i razem z nami pożegnali naszego małego synka.

Dziękujemy księdzu Krzysztofowi - przyjacielowi naszej rodziny za kapłańską posługę.

Dziękujemy za dobre słowa i wszelką pomoc, która sprawia, że nie jesteśmy sami w tych trudnych dniach.

Bruno chociaż odszedł, to jest z nami nadal - również dzięki Wam.

niedziela, 28 lutego 2010

Hymn o Miłości

Hymn o Miłości
1 Kor 13,1-3[20]


1 Gdybym mówił językami ludzi i aniołów,
a miłości bym nie miał,stałbym się jak miedź brzęcząca
albo cymbał brzmiący.

2 Gdybym też miał dar prorokowania
i znał wszystkie tajemnice,
i posiadał wszelką wiedzę, i wszelką [możliwą] wiarę, tak iżbym góry przenosił,
a miłości bym nie miał,
byłbym niczym.

3 I gdybym rozdał na jałmużnę całą majętność moją,
a ciało wystawił na spalenie,
lecz miłości bym nie miał,
nic bym nie zyskał.

4 Miłość cierpliwa jest,
łaskawa jest.
Miłość nie zazdrości,
nie szuka poklasku,
nie unosi się pychą;

5 nie dopuszcza się bezwstydu,
nie szuka swego,
nie unosi się gniewem,
nie pamięta złego;

6 nie cieszy się z niesprawiedliwości,
lecz współweseli się z prawdą.

7 Wszystko znosi,
wszystkiemu wierzy,
we wszystkim pokłada nadzieję,
wszystko przetrzyma.

8 Miłość nigdy nie ustaje,
[nie jest] jak proroctwa, które się skończą,
albo jak dar języków, który zniknie,
lub jak wiedza, której zabraknie.

9 Po części bowiem tylko poznajemy,
po części prorokujemy.

10 Gdy zaś przyjdzie to, co jest doskonałe,
zniknie to, co jest tylko częściowe.

11 Gdy byłem dzieckiem,
mówiłem jak dziecko,
czułem jak dziecko,
myślałem jak dziecko.
Kiedy zaś stałem się mężem,
wyzbyłem się tego, co dziecięce.

12 Teraz widzimy jakby w zwierciadle, niejasno;
wtedy zaś [zobaczymy] twarzą w twarz:
Teraz poznaję po części,
wtedy zaś poznam tak, jak i zostałem poznany.

13 Tak więc trwają wiara, nadzieja, miłość – te trzy:
z nich zaś największa jest miłość.

piątek, 26 lutego 2010

...


Kiedy Maja była małą dziewczynką opiekowała się nią prababcia Natalia. Była dobra, ciepła i troskliwa. Teraz pod jej opieką będzie Brunio.

Nabożeństwo jutro o 10.30 w kaplicy na Cmentarzu Wilkowyja w Rzeszowie.

Dla okruszka

środa, 24 lutego 2010

Brunio nie żyje


Nasz słodki syneczek odszedł na wskutek niewydolności serca po operacji.

Od godziny 3.15 gdy nagle przestało pracować jego serce, był reanimowany przez prawie połtorej godziny. Reanimacji zaprzestano o 4.40. 

Był szczęśliwym, kochanym dzieckiem i zmienił nasze życie.

wtorek, 23 lutego 2010

Wynik operacji

Jestesmy po operacji. Serce Bruna podjelo prace i nasza Myszka jest teraz na sali pooperacyjnej.


Nie udało się przeprowadzić operacji w zaplanowany wcześniej sposób. 

W czasie operacji nasz kardiochirurg dr Stanek zdiagnozował inną wadę serca. Według jego oceny Bruno ma DORV podobny w objawach i anatomii do ToF.
DORV jest trudną, bardziej skomplikowaną i mniej rozpoznaną wada.

Ta operacja miała być ostateczna korekta wady. Czekaja nas jednak kolejne operacje. Nie wiemy kiedy i ile.

Teraz czekamy na powrót Brunka do samodzielnego funkcjonowania bez respiratora. Na razie grożą Bruniowi niebezpieczne powikłania pooperacyjne. Zwykle najgorsze są 2 doby po tego typu operacji.

Możemy odwiedzać go ok.10 i 17tej.

Piszę posty przez telefon bo na razie nie mamy innego dostępu do netu. Może jutro napiszę więcej o sercu Brunia.

Operacja


Bruno jest na sali operacyjnej. Czekamy.

niedziela, 21 lutego 2010

Jedziemy

Zostaliśmy zapisani na operację. Wyjeżdżamy.

Trzymajcie kciuki żeby wszystko poszło dobrze i żeby Bruno szybko wrócił z nami do domu.


PS
Jeszcze nigdy tak się nie bałem. Pomimo tak silnej nadziei i wiary w powodzenie.

wtorek, 16 lutego 2010

Ustalamy nowy termin operacji

Przez ostatnie dwa tygodnie byłem w kontakcie z naszymi lekarzami z Katowic. Na bieżąco informowałem o przebiegu leczenia i stanie zdrowia Bruna. Na katowickiej kardiochirurgii przyjmuje się zasadę, że dziecko powinno odczekać 10-14 dni po zakończeniu leczenia infekcji aby uniknąć powikłań pooperacyjnych. Na razie dostaliśmy wstępną informację, że operacja może się odbyć w pierwszej połowie marca. Czekamy na potwierdzenie i wyznaczenie konkretnej daty przyjazdu do Katowic.

Wychodzimy do domu!

Bruno jest już zdrowy. We czwartek miał zrobione badanie krwi. Wyniki wyszły dobrze. Wieczorem dostał ostatni antybiotyk. W piątek w południe zostaliśmy wypisani ze szpitala. Fajnie jest wrócić do normalnego świata!

W szpitalu na górce...

Kilkudniowy ciągły pobyt z Bruniem w szpitalu oznaczał dla mnie w zasadzie całkowitą izolację od zewnętrznego otoczenia. Rzadko wychodziłem z naszego pokoju, nie mówiąc nawet o wychodzeniu poza oddział. Zajmując się chorym synkiem w szpitalnej izolacji przestałem interesować się tym co dzieje się na zewnątrz. Wydaje się, że to nic nadzwyczajnego. Problem w tym, że gdy człowiek przyzwyczaja się do funkcjonowania w takim zamkniętym świecie, traci się zewnętrzne punkty odniesienia. Mniej obiektywnie zaczyna się oceniać sytuację co może zaważyć na podejmowanych w takim stanie decyzjach. Zrozumiałem to, dopiero po wyjściu ze szpitala. Dzisiaj patrzę na nasz pobyt w "szpitalu na górce" jak na krótki, intensywny trening przed wyjazdem na operację do Katowic.

poniedziałek, 8 lutego 2010

Stopniowa poprawa

W nocy Brunio śpi jak miś i nie budzi się już z kaszlem. Musiałem go nawet budzić żeby zjadł - tak smacznie spał.


 



Dzisiaj Bruno czuje się dobrze. Ma dość dobrą saturację nawet bez podawania tlenu. Wygląda całkiem zdrowo. Kaszel i katar jest niewielki. 


 


Zabawa, dobry humor w połączeniu z lekami i terapią tlenową bardzo mu służą. Mamy nadzieję , że będzie tak nadal i szybko wrócimy do domku.
Cieszymy się też że zdrowa jest już Maja i bezpiecznie może nas odwiedzać w szpitalu.

niedziela, 7 lutego 2010

Dziś dużo zabawy

Dzisiaj Brunko dużo je i świetnie się bawi.

Dzięki naszym sąsiadom z pokoju obok możemy wrzucać na blog aktualne posty. Bardzo dzękujemy za udostępnienie modemu ! 

W wielkim szpitalu powinno działać WiFi

Za oknem

W oddali widać z naszego okna Łany.

 

Nie możemy się doczekać kiedy tam wreszcie pojedziemy. Wiosną będzie pięknie...

Leczenie

Bruno dostaje dożylnie antybiotyk - Zinacef, ma inhalacje nabulizatorem, oraz terapię tlenową. 

 


Jest pod stałym monitoringiem saturacji.

Infekcja

Bruno ma zdiagnozowaną infekcję dróg oddechowych. Nie ma na szczęście zapalenia płuc. Jak dobrze pójdzie wyjdziemy w ciągu tygodnia. Na razie Brunko musi się leczyć w szpitalu bo w domu nie dalibyśmy sobie rady. Jego stan zdrowia i perspektywę leczenia będzie można ocenić około wtorku.

  

 



W czwartek i piątek Brunko niewiele jadł (50ml/karmienie) - zaledwie połowę tego co zwykle. W sobotę było już lepiej (90ml/karmienie). Dzisiaj jest dobrze - zjada normalną porcję  (120ml/karmienie).

Dzisiaj kaszel jest coraz rzadszy. Katar również się zmniejsza.

Na razie nici z operacji

Po konsultacjach w Katowicach przesuwamy operację co najmniej o 3 tygodnie.

Wyladowaliśmy w szpitalu.

We czwartek ok 17.00 z powodu gorączki Bruna pojechałem na wizytę do doktor Małgorzaty Śliwy w naszej przychodni.
Mieliśmy zaraz wrócić do domu.
 Po zbadaniu zostaliśmy jednak odesłani na RTG klatki piersiowej do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc.

Brunko został ponownie przebadany na Izbie Przyjęć Dzieci Szpitala Wojewódzkiego nr 2.

Ok. 19.00 dowiedziałem się, że zostaję z synkiem w szpitalu.
Nie mieliśmy nawet mleka dla Bruna - nie mówiąc o ubraniach.

O 20.00 Bruno miał już pobraną krew, dostał antybiotyk. Ma założony wenflon w stópce.

Dostaliśmy samodzielny pokój w II Oddziale Kliniki Chorób Dzieci Szpitala Wojewódzkiego nr 2.

Pełno tu innych małych dzieciaków z infekcjami.


 
Jak się okazało płuca są czyste - nie ma zapalenia. Bruno ma jednak bardzo złą saturację - poniżej 80% a momentami nawet poniżej 60%. Przed chorobą saturacja utrzymywała się na poziomie ok.90%

Brunko musi zostać w szpitalu gdyż oprócz leków musi mieć podłączony tlen oraz pulsoksymetr.

czwartek, 4 lutego 2010

37,5

Wczoraj wieczór wyglądało, ze będzie lepiej. Dzisiaj Bruno ma gorączkę i źle wyglądający katar.

Znowu idziemy do lekarza. 
Jutro rano badanie krwi na podstawie którego bedzie podjęta decyzja o operacji.

Sen to zdrowie




Posted by Picasa

wtorek, 2 lutego 2010

Bruno się rozchorował

Nasz synek jest chory. Katar, kaszel. Nie może spać. Płacze. Do tego lekka anemia. 

Nie wiemy co będzie z operacją. 
Codziennie konsultujemy się  z naszymi lekarzami.

Co do szpitala?


Chciałbym przytoczyć wypowiedź z forum Fundacji Serce Dziecka:

Witaj Justyna
ubranka dla synka musisz mieć swoje , kocyk, poduszkę jeśli chcesz. Kosmetyki, ręcznik do kąpieli , czapeczkę i cieplejszy sweterek jak będziesz na badania po operacji chodzić z nim ,bo przeciągi na korytarzu . Sobie karimatę do spania, koc, poduszkę . Pieluszki dla synka , chusteczki, butelki, to wszystko co potrzebujesz codziennie dla dziecka i dla siebie.
Przepraszam , że piszę tak chaotycznie .Ja zabrałam z domu naprawdę dużo wszystkiego. więc nie musisz tak jak ja przesadzać.
Powodzenia. Mój synek miał z racji swojej wady dextropozycje aorty 50 %
_________________
mama Fabiana TOF
korekta wady 29.10.09- Poznań.



My na szczęście nie potrzebujemy karimaty do Katowic.

niedziela, 31 stycznia 2010

Badania w Poradni Kardiologicznej

We czwartek Bruno został przebadany w Poradni Kardiologicznej dla Dzieci przez naszego kardiologa lek.med.Witolda Błaża.

Od urodzenia Bruno dostawał Propranolol. Zgodnie z zaleceniem z Katowic od kilku dni go już nie zażywa. Dostaje jeszcze witaminę K i D.

Na badaniu saturacja była na poziomie 88-92 % .
Zaczyna być dostrzegalna lekka sinica ale bez poważniejszych objawów.
Tętnica płucna rośnie proporcjonalnie do wzrostu dziecka co pozwala mu dobrze funkcjonować. W tej chwili ma średnicę ok. 6 mm. Nieco przerasta prawa komora serca.

Bruno waży 6100 g i robi się z niego kawał chłopa.

Bruno musi być zdrowy aby przeprowadzić operację serca. Na szczęście przetrwał chorobę mamy. Będziemy go jeszcze badać przed wyjazdem aby mieć pewność, że wszystko jest w porządku.

Koncert na rzecz Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie

 W dniu 7.02.2010 r. o godzienie 19.00 w Filharmonii Krakowskiej odbędzie się Koncert Charytatywny na rzecz rozwoju Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. W tym wyjątkowym wydarzeniu wezmą udział soliści z Wiednia oraz znakomici śpiewacy operowi. Program oparty jest o muzykę Straussa będzie ponadto nawiązywał, jak i poprzednio, do tradycyjnego noworocznego koncertu w Wiedniu. Koncert jest związany z akcją, której celem jest zebranie 1 mln zł. Tyle potrzeba na utworzenie dodatkowych dwóch miejsc intensywnej terapii kardiochirurgicznej. Potrzebne są także szkolenia personelu medycznego związane z najnowszymi metodami leczenia wad serca u dzieci.


Patronat Honorowy:
Prof. Jerzy Buzek - Przewodniczący Parlamentu Europejskiego
Prof. Karol Musioł Rektor Uniwersytetu Jagiellońskiego
Prof. Jacek Majchrowski - Prezydent Miasta Krakowa
Ks. Kardynał Stanisław Dziwisz - Arcybiskup Metropolita Prowincji Krakowskiej

Bilety w cenie 100/200/250 zł i do nabycia w:
Kasie Filharmonii Krakowskiej
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie

Podczas koncertu odbędzie się aukcja dzieł sztuki.
via Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej

Karmienie w czasie choroby

Choroba i leki.
Choroba mamy karmiącej nie zawsze oznacza odstawienie od piersi. W czasie przeziębienia to właśnie dziecko chronione jest najlepiej przeciwciałami zawartymi w pokarmie, które chronią przed aktualną chorobą mamy. Nawet w przypadku wysokiej gorączki można karmić malucha, a po zakończeniu karmienia można zażyć środek przeciwgorączkowy zawierający paracetamol lub ibufen (ale nie aspirynę czy pyralginę).
Zanim podejmie się decyzję o przyjęciu jakiegokolwiek leku, należy rozważyć konieczność jego podania. Jeżeli jest to konieczne, ze względu na dobro mamy, powinno się dobrać taki lek, który jest bezpieczny dla dziecka. Najlepiej jest wtedy zażywać go po karmieniu (np. przed długą przerwą nocną). Na stronie internetowej Komitetu Upowszechniania Karmienia Piersią  znajduje się lista wielu leków dozwolonych i niedozwolonych do spożywania w czasie karmienia piersią. W razie niepewności co do leku, który przepisuje lekarz, można tam sprawdzić, jaki wpływ może mieć lek na dziecko.
Do leków bezwzględnie zabronionych w czasie karmienia piersią należą: pyralgina, aspiryna, leki przeciwnowotworowe, preparaty radioaktywne, leki psychotropowe, leki o działaniu narkotycznym.
Jeżeli mimo wszystko mama musi zażyć lek, który może stanowić niebezpieczeństwo dla jej dziecka, powinna na czas swojego leczenia odstawić dziecko od piersi, ale w tym czasie regularnie odciągać pokarm (i wylewać), aby utrzymać laktację na odpowiednim poziomie. Po powrocie do zdrowia może ponownie karmić piersią, o ile w tym czasie zadbano o to, aby nie został zaburzony odruch ssania u dziecka.
Kiedy karmienie piersią jest zabronione?
Karmienie piersią jest zabronione w następujących przypadkach:




  • zakażenie wirusem HIV




  • zmiany zakaźne na piersi (opryszczka, kiła) - do czasu wyleczenia choroby mama nie karmi piersią chorą, ale pokarm z niej odciąga i wylewa




  • stan zdrowia mamy, uniemożliwiający zajmowanie się dzieckiem (choroby psychiczne, choroby krążenia)




  • gruźlica - mama nie może karmić dziecka bezpośrednio z piersi, ale dziecko może być karmione jej pokarmem, (prątki gruźlicy nie przechodzą do mleka)




  • cytomegalia - mama chorująca na tą chorobę odciąga pokarm, pasteryzuje go i w takiej postaci podaje dziecku (nie dotyczy to wcześniaków)




  • żółtaczka typu A lub C - gdy mama choruje nie może karmić, ale po wyleczeniu powinna wrócić do karmienia piersią, o ile zadbała o podtrzymanie laktacji




  • galaktozemia - wrodzona choroba metaboliczna dziecka
wg. M.J.Okrzesik "Piersią spoko", str.67
Zawsze w przypadku wątpliwości związanych z chorobami w czasie karmienia piersią, warto zwrócić się do najbliższej poradni laktacyjnej.


Gdy mama choruje

Trochę się zmartwiliśmy. Maja się rozchorowała. Nie przerywaliśmy karmienia mlekiem z piersi. Bruno świetnie się trzyma i nie choruje. Stosujemy oczywiście pewne środki ostrożności. Maja śpi w osobnym pokoju, nosi maseczkę kiedy zajmuje się Brunkiem. Często wietrzymy mieszkanie. 



Z uwagi na zbliżający się termin operacji konsultowaliśmy się też z naszymi lekarzami w sprawie postępowania w tej sytuacji. 

Wydaje się, że nasz synek nabył dość dużą odporność dzięki karmieniu mlekiem z piersi i aktywnemu trybowi życia (częste spacery, odwiedziny, spotkania).

sobota, 30 stycznia 2010

Pierwsza w Polsce operacja wszczepienia sztucznej komory serca małemu dziecku

Pierwszą w Polsce operację wszczepienia sztucznej komory serca małemu dziecku przeprowadzili lekarze ze szpitala dziecięcego w Krakowie Prokocimiu. 


Zabieg uratował życie 13-miesięcznej Zuzi, a koszty operacji - w większości - pokryła Fundacja Radia ZET.
Dzięki tej operacji Zuzia dostała szansę na wyleczenie. Dziewczynka urodziła się z poważną wadą serca.
Jednak to jeszcze nie koniec walki o życie i zdrowie dziewczynki - mówi prof. Janusz Skalski, który kierował zespołem kardiochirurgów. Zuzia wciąż czeka na przeszczep serca od dawcy. Od pół roku była ona na pierwszym miejscu na liście przeszczepowej w naszym kraju, niestety nie mogła się doczekać – dodaje prof. Skalski.
Dzięki sztucznej komorze serca zakupionej w Berlinie za 30 tysięcy euro dziewczynka może teraz czekać na dawcę.

niedziela, 24 stycznia 2010

Salsero

Poszliśmy razem na kurs salsy.


 

 

 

Bruno został kierownikiem sali. Prawdopodobnie gdyby już chodził wyręczyłby nawet samego mistrza instruktora! na razie ćwiczył kroki i rytmikę w pozycji półsiedzącej. Wszystko przed nami - zwłaszcza, że naszemu mistrzowi Yosmaikelowi urodziła się parę tygodni temu córeczka.

Ciocia Agatka

Brunko bardzo lubi gości. Kiedy ktoś przychodzi można posłuchać o wielu ciekawych rzeczach. Niedawno odwiedziła nas ciocia Agatka. Było picie kawki i mleka, mama upiekła ciasto! Ciocia Agata opowiadała różne historie. Jej córeczki to prawdziwe rozbójniczki! Nie możemy się doczekać kiedy przyjadą razem.



 

 

 

Dużo jem i szybko rosnę

Jestem małym żarłoczkiem i zjadam dużo mleczka!



 

 

Brunko zjada ok. 120 ml. mleka mamy 7 - 8 razy w ciągu doby. Zwykle je o rano ok. 9-tej,  11-tej, po południu o 13-tej, 15-tej, 18-tej, a wieczorem ok. 21. i  koło północy. W nocy budzi się między 3.00 a 5.00 i szybko zasypia gdy tylko mu się odbije.