Patrick Swayze

EEE EEE EE!!! czyli "Nie będę tam spał sam" rzekł przy pomocy wrzasku Bruno i mama musiała go zabrać z sypialni.

W TV leciał "Duch".

Królewskie łoże

Osobiste łoże nie jest zbyt bliskie naszemu synowi.

Choć w koronie z pieluchy wygląda w nim pięknie to jednak spać woli z nami. My chyba też.

Dziecięce łóżeczko służy częściej w dzień niż w nocy.

Kąpiel piękna sprawa

Kąpiele koją nerwy naszego spokojnego dziecka, które w wodzie robi się jeszcze bardziej spokojne.

Istnieje jednak ryzyko nasikania do wanny.

Po kąpieli synka szybko suszymy i oliwimy.

Bardzo mocno interesuje się tym Łapka gdyż poznała smak macieżyństwa na wlasnej skórze. Mamy nadzieję że z tego wszystkiego nie dostanie laktacji.

Jak ten chłopak śpi

To niesamowite jak nasz Bruno śpi na spacerze. Jest jak aniołek. Taki grzeczny chłopak.

Wszystko jednak do czasu.

W domu nawet zdjęcia wychodzą inaczej...

Ostatecznie jednak doszliśmy do porozumienia.

Bruno fotograf

W sobotę 31go wybraliśmy się na spacer do parku na Dąbrowskiego. Pojechaliśmy autobusem żeby swobodnie pospacerować po mieście. Zmarzliśmy jednak szybko i wpadliśmy do centralnego domu handlowego zwanego Galeria Graffica aby posilić się ciasteczkiem w miejscowej cukierni.

Bruno tymczasem przebudził się i z ukrycia zaczął nam robić zdjęcia.

Kiedy słodko zasnął pojechaliśmy sie co nieco porozglądać gdyż Maja jeszcze nie miała okazji być na zakupach od czasu drugiego lądowania w szpitalu .

Spacerując po tej cudownej świątyni odkryliśmy wiele przeszkód architektonicznych które skłaniały nas do uprawiania ekstremalnych działań terenowych. Dotarliśmy też do jedynej super tajnej windy towarowej, która po wciśnięciu parteru próbowała nas wywalić na  tyły budynku w okolicy śmietników i składu kartonów (na zewnątrz oczywiście).

Był to taki komunikat w przenośni : Matkom, dziadkom, niemowlakom, połamańcom i innym upośledzonym ruchowo wstęp do centrum handlowego słynnego potentata lokalnego biznesu będzie starannie utrudniany.

Będziemy więc tropić antyspołeczne przedsięwzięcia budowlane i z nimi walczyć do czego i Was zachęcamy!

Wizyta u doktora

W piątek 30 października Brunio pojechał razem z mamą i dziadziem Tośkiem do poradni kardiologicznej w szpitalu na górce.

Serduszko na razie pracuje dobrze i nasz synek dobrze sobie radzi. Na badaniu mały był bardzo spokojny za to dziadzio bardzo się przeją i podobno chwalił doktora Błaża.

Nowy przyjaciel

Bruno dostał prawdziwego (nie jakiegoś różowego) konia na biegunach. Ma on pianę w pysku ale jest bardzo spokojny. Koń przygalopował z Łodzi gdzie został ujeżdżony przez dzielnego Kubę i jego wspaniałych rodziców. Bruno jeszcze na nim nie jeździ jednak koń pełni rolę przywódcy (zamiast Atosa) naszego stada zwierząt - Łatki, Łapki i Kuby (zielonej papugi).

W domu

Bruno uwielbia jeść. Robi to z prawdziwą pasją. Karmimy go mlekiem mamy mniej więcej co 3 godziny.

Maja uciekła!

 

 

 

Pierwszy raz zostaliśmy sami! Mama ruszyła w miasto. Musi załatwić ważne sprawy ale też odpocząć od nas przez chwilę ;-)

Pani doktor w przychodni

Dzisiaj byliśmy pierwszy raz u naszej pani doktor w osiedlowej przychodni.
Nasz lekarz kardiolog i pediatra ze szpitala polecił nam panią Małgorzatę Śliwę - pediatrę w naszej przychodni. Byliśmy na wizycie aby porozmawiać o szczepieniach i żeby dostać skierowanie do poradni kardiologicznej. 

Pani doktor była bardzo miła i rzeczowa. Cieszymy się że będziemy mieć dobrego lekarza w przychodni.

Jeśli chodzi o szczepienia to w 6 tygodniu musimy zrobić dość drogie szczepionki. Są potrzebne z uwagi na przyszły pobyt Bruna w szpitalu. Refundowana jest tylko jedna szczepionka. Za pozostałe musimy zapłacić 470zł.

Idziemy na spacer

Pierwszy spacer jest bardzo ważny. Trzeba się wcześniej przygotować. Zanim zaczniemy wychodzić na spacery dobrze jest przyzwyczaić dziecko do świeżego powietrza wietrząc ostrożnie pokój w którym śpi maluch. Na pierwszy spacer wybraliśmy się do osiedlowej przychodni oddalonej jakieś 15 minut od domu. Było super!

 

 

Mamy gości!

W domu najlepiej

Nie ma co - Bruno lubi zjeść o każdej porze.

 

 Niezły czasem z niego rozrabiaka ale i tak najbardziej lubi spać z tatą albo z mamą.

 

Huraa! Wychodzimy! Bruno w domu!

Cieszymy się bardzo bo dziś wyszliśmy z Bruniem do domu!

Wcale nie byliśmy tego pewni bo trwały jeszcze konsultacje z lekarzami z Katowic i nie wiadomo było jak będzie. Dowiedzieliśmy się dopiero w szpitalu. Kiedy poszedłem zanieść mleko do oddziałowej lodówki usłyszałem:

-Nie, nie! Klęsk dzisiaj wychodzi - to nie wie pan jeszcze?

Teraz mały śpi słodziutko z mamą. Nareszcie!

*Posta piszę w nocy - ze szpitala wyszliśmy we środę ok. 16tej.
**Róż, laminat i marmur - jedyne w swoim rodzaju windy przy porodówce na Lwowskiej.

Dziękujemy!

Dziękujemy za pomoc i wsparcie. Dzięki mailom i telefonom z różnymi informacjami szybko oswajamy się z wadą serca Brunia. Cieszymy się, że czytacie naszego bloga, bo wiemy że w razie czego możemy liczyć na Waszą podpowiedź w jakiejś sprawie. Czasem trudno jest do wszystkich zadzwonić albo wysłać maila bo brakuje na to czasu a czasem po prostu nie wiadomo do kogo się zwrócić.

Jakiś tydzień temu dostałem od Gabi telefon do Fundacji Serce Dziecka i powiedziała żebym sie powołał na jej koleżankę która współpracuje z fundacją. Znałem już fundację z internetu ale była to wtedy tylko jedna z wielu stron www. Kiedy zadzwoniłem od razu dostałem telefon do działającej w fundacji mamy dziecka z ToF od której mamy teraz wsparcie. Okazało że w fundacji znają naszego lekarza a inni rodzice dzieciaków z wadami serca znają i polecają nam Serce Dziecka. Po założeniu wątku na forum natychmiast odezwali się inni rodzice dzieci z wadami serca.

To bardzo pomaga. Dzisiaj nie boimy się tak bardzo opieki nad naszym synkiem.

Mamy nadzieję, że nasz blog pomoże też w przyszłości innym rodzicom, którzy będą w podobnej sytuacji jak my kiedy dowiedzieliśmy się o wadzie serca naszego dziecka.

Dzieci z ToF w domu

Dziś mieliśmy przyjemność poznać i spotkać się z mamą 2-letniego Ignasia, który ma zrośnięte zastawki - czyli ciężką odmianę ToF. Ignaś ma wszczepione 2 shunty i niedługo będzie miał operację korygującą wadę z wszczepieniem zastawek.

Dzięki temu spotkaniu mogliśmy się dużo dowiedzieć o wadzie z innej strony niż można przeczytać w internecie. Zobaczyliśmy też jak wygląda i funkcjonuje w domu dziecko z ToF. Porozmawialiśmy też o leczeniu w Łodzi.

Powiało optymizmem. Cieszymy się, że mogliśmy rozwiać swoje obawy co do opieki nad Bruniem w domu.

Dziękujemy Ani za pomoc w nawiązaniu kontaktu.

Pulsoksymetr

Zastanawialiśmy się czy będzie nam potrzebny w domu pulsoksymetr. Okazało się że nie ponieważ lepsze efekty daje wizualna obserwacja dziecka (trzeba też wiedzieć jak obserwować). W razie czego pojedziemy zbadać dziecko w poradni.

Pulsoksymetr służy do codziennej kontroli SpO2 oraz pulsu. Ułatwia obserwację dziecka. Prosty kosztuje 400 - 2tys zł.

Przykładowy ze sklepu Redmed za 399zł

Pulsoksymetria to nowoczesna, nieinwazyjna i bezbolesna metoda badania tętna i utlenienia krwi. Oparta na elementarnych prawach fizyki, pozwala uzyskać cenne informacje o układzie krążenia a dokładniej - to nieinwazyjna metoda przezskórnego oznaczania wysycenia krwi tlenem. Metoda polega na zasadzie spektrofotometrycznego pomiaru wysycenia (tak zwanej saturacji - Sa02) tlenem hemoglobiny gdyż hemoglobina utlenowana i odtlenowana wykazuje odmienne właściwości optyczne. Jednocześnie rejestrowana jest również częstotliwość pracy serca (puls). Do wykonywania pomiarów służą urządzenia zwane pulsoksymetrami. Wskazania do pulsoksymetrii: * niewydolność oddechowa jawna lub jej podejrzenie * monitorowanie stanu pacjenta: o w trakcie znieczulenia ogólnego i bezpośrednio po jego zakończeniu o w trakcie stosowania tlenoterapii o w trakcie każdego stanu ciężkiego chorego Zakres norm: * 95 - 98% u osób zdrowych * wyższe wartości zdarzają się w przypadku tlenoterapii * mniejsze wartości świadczą o niewydolności oddechowej. Do najbardziej znanych i dostępnych na rynku pulsoksymetrów można zaliczyć pulsoksymetri serii 300. Zwarta budowa lekka konstrukcja oraz nowoczesny wygląd oraz mobilność i szeroki wachlarz możliwośc świadczy na korzyć tych urządzeń medycznych. Poniżej przedstawione są podstawowe modele analizatorów nieinwazyjnych saturacji krwi tlenem oraz tętna (uderzeń serca na minutę PR)

via redmet

Koncentrator tlenu

Obawialiśmy się, że będziemy potrzebować koncentrator tlenu.
Bruno nie potrzebowałby go na stałe jednak w razie blokowania w sercu dopływu krwi (kwestie indywidualnej anatomii) do tętnicy płucnej potrzebne jest podanie dziecku tlenu.

Po dalszych badaniach i konsultacjach doszliśmy do wniosku, że koncentrator nie będzie użyteczny. Omówiliśmy sposób postępowania z naszym synkiem na wypadek niebezpiecznego przesilenia. Dowiedzieliśmy się więcej o fizjologii dziecka i możliwej reakcji organizmu. Nasze dziecko jest spokojne a ryzyko pojawiłoby się w sytuacji spazmatycznego płaczu. Dodatkowo Bruno dostał lek Propranolol.


Urządzenie mogłoby być potrzebne dla zapewnienia dziecku bezpieczeństwa, które ma problemy z oddychaniem i saturacją do czasu operacji korekty wady (ok.6 miesiecy). Jest wiele takich urządzeń. Nas interesował walizkowy-przenośny do sporadycznego zastosowania.

Nowy kosztuje 3-15 tys. Używany od 1200zł. Można wypożyczyć za 140 zł /miesiąc.

Przykładowe koncentratory koncentratorytlenu.pl, 

 

oraz Elmar 

 

Koncentrator tlenu to przenośne urządzenie, które filtruje powietrze atmosferyczne z otoczenia przez filtr molekularny oddzielając tlen od azotu i dwutlenku węgla.
Koncentrator tlenu zasilany jest energią elektryczną.
Urządzenie to pozwala uzyskać tlen o stężeniu 80-90% i przepływie 2-4 l/min.
Koncentratory tlenu stosuje się w przewlekłym leczeniu tlenem w warunkach pozaszpitalnych ( w domu, w ośrodkach opieki długoterminowej).

via medisystem

Zanikające połączenie przewodem Botalla

Widzieliśmy na bardzo dokladnym USG jak pracuje malutkie serce Brunia.

Doktor Błaż pokazał nam również zamykający się przewód Botalla który ma kluczowe znaczenie w pierwszych dniach życia dziecka a proces zamykania jest bardzo istotny w diagnostyce serca z zespołem Fallota.

Serce jest tak zbudowane, że istnieje ryzyko blokowania odpływu krwi do tętnicy płucnej. Jest to w tej chwili główny problem w ocenie ryzyka potencjalnego ataku anoksemicznego - czyli ogólnego niedotlenienia organizmu.